بیماری پروانه‌ای

شروع موضوع توسط Keyvankarimi ‏26 آوریل 2017 در انجمن ژنتیک

  1. Keyvankarimi

    Keyvankarimi Active Member

    تاریخ عضویت:
    ‏4 آوریل 2017
    ارسال ها:
    114
    تشکر شده:
    70
    جنسیت:
    مرد
    محل سکونت:
    گرگان
    سلام . میخواستم بدونم کودکان پروانه ای به کی میگن؟!
     
  2. RoyaKmalai

    RoyaKmalai Well-Known Member

    تاریخ عضویت:
    ‏12 مارس 2017
    ارسال ها:
    1,372
    تشکر شده:
    2,698
    جنسیت:
    زن
    محل سکونت:
    تهران
    سلام دوست گرامی
    کودکان پروانه‌ای به کودکانی میگن که بیماری پروانه‌ای دارن. بیماری پروانه‌ای یا EB یه نوع بیماری ارثی پوسته که به خاطر یه جهش ژنتیکی به وجود میاد. افراد خیلی خیلی کمی به این بیماری مبتلا میشن ولی متاسفانه این بیماری خیلی دردناکه و انواع و اقسام هزینه‌ها رو رو دوش افرادی که به این بیماری مبتلا هستن و همچنین خانواده‌هاشون میذاره. ای بی بیشتر به خاطر بارداری‌های ناشی از ازدواج فامیلی پیش میاد و به همین خاطره که توصیه میشه افرادی که ازدواج فامیلی داشتن حتماً قبل از بچه‌دار شدن مشاوره‌ی ژنتیک انجام بدن.
    افرادی که بیماری پروانه‌ای دارن کلاژن بین دو لایه‌ی بیرونی و داخلی پوست رو ندارن، به همین خاطر پوست این افراد خیلی خشک و حساسه و با کوچترین اصطکاکی ممکنه دچار زخم، تاول، عفونت و ... بشه. میگن این زخم‌ها خیلی دردناک هستن و شدت درد اونا رو به سوختگی درجه 3 تشبیه کردن. این زخم‌ها ممکنه گاهی خیلی عمیق بشن و حتی باعث بشن که بیمار یکی از اعضای بدن خودش رو هم از دست بده.
    متاسفانه این بیماری درمانی نداره و فقط میشه با یه سری اقدامات از ایجاد زخم‌ها تا حدی پیشگیری کرد و یا در صورت ایجاد زخم به نحوی درد اونها رو تسکین داد و پانسمانشون کرد. بیماران مبتلا به ای بی در اغلب موارد نیاز به حمایت عاطفی و روانی دارن چون که این بیماری جنبه‌های زیادی از زندگی اونا رو تحت تاثیر قرار میده.
     
    Keyvankarimi از این پست تشکر کرده است.
  3. RoyaKmalai

    RoyaKmalai Well-Known Member

    تاریخ عضویت:
    ‏12 مارس 2017
    ارسال ها:
    1,372
    تشکر شده:
    2,698
    جنسیت:
    زن
    محل سکونت:
    تهران
    این بیماری هزینه‌ی بسیار زیادی برای فرد بیمار و خانواده‌ش داره. هزینه‌های درمانی بسیار بالای این بیماری ایجاب میکنه تا نهادهای خیریه‌ی دولتی و خصوصی به فکر باشن و کاری برای این افراد بکنن. اگرچه الان ظاهرا بنیاد ای بی در ایران فعاله و علاوه بر اون نهادهای خیریه‌ی دولتی هم تا حدی هزینه‌های درمانی این افراد رو تامین میکنه.
     
    Maryam_1358 و Keyvankarimi از این پست تشکر کرده اند.
  4. Keyvankarimi

    Keyvankarimi Active Member

    تاریخ عضویت:
    ‏4 آوریل 2017
    ارسال ها:
    114
    تشکر شده:
    70
    جنسیت:
    مرد
    محل سکونت:
    گرگان
    مرسی بعد این زخم ها اگه کسی بهشون دست بزنه واگیر دارن؟
     
  5. RoyaKmalai

    RoyaKmalai Well-Known Member

    تاریخ عضویت:
    ‏12 مارس 2017
    ارسال ها:
    1,372
    تشکر شده:
    2,698
    جنسیت:
    زن
    محل سکونت:
    تهران
    نه معلومه که واگیر ندارن. یکی از مشکلات متعددی که گفتم افراد مبتلا به ای بی باهاش مواجه هستن همینه. بچه‌هایی که ای بی دارن شاید از طرف دیگران به خاطر ترس از واگیر بودن بیماری‌شون طرد بشن. این بچه‌ها امکان اینو ندارن که مثل بچه‌های دیگه توی مدرسه به انواع بازی و ورزش بپردازن به خاطر همینه که نیاز به حمایت روانی زیادی دارن.
     
    Keyvankarimi و Maryam_1358 از این پست تشکر کرده اند.
  6. Maryam_1358

    Maryam_1358 مریم رضایی

    تاریخ عضویت:
    ‏12 مارس 2017
    ارسال ها:
    278
    تشکر شده:
    175
    جنسیت:
    زن
    محل سکونت:
    ورامین
    وای خدا چه وحشتناکه. بیچاره بچه های معصوم و بیگناه اخه چرا باید اینجوری بشن. عسکاشو نگاه کردم اشکم دراومد.:(
     
    Keyvankarimi از این پست تشکر کرده است.

به اشتراک بگذارید